Pacientes impacientes, inovações surpreendentes

Aos 12 anos, Michael Seres foi diagnosticado com doença de Crohn. Aos 14, foi submetido à primeira cirurgia a que se seguiriam outras 24 operações para lidar não apenas com a doença original, mas também com um tumor entretanto diagnosticado. Tudo isto culminaria numa ileostomia, um procedimento que consiste na abertura de um orifício exterior na parede abdominal. Condenado a usar um saco de ostomia para recolher todos os conteúdos intestinais, Michael vivia frustrado pelos constrangimentos quotidianas da sua nova condição e por não existir uma maneira fácil de verificar se o saco estava cheio, o que às vezes apenas se tornava visível quando este transbordava. Foi aí que Michael começou a pensar numa solução e descobriu um elemento da Nintendo Wii que, se colocado na parte externa do saco, o poderia ajudar a medir o nível do mesmo. Entretanto, Michael fez vários protótipos do que é hoje o Ostom-i Alert Sensor, um dispositivo que envia via Bluetooth as medições para um smartphone. O que começou por ser uma solução para o problema de um indivíduo, é hoje um dispositivo que facilita o quotidiano de muitas pessoas, entre os mais de cinco milhões que sofrem desta condição.

Sabe-se hoje que a inovação desenvolvida por doentes ou pelos seus cuidadores é cada vez mais prevalente. A plataforma portuguesa “Patient Innovation” já colecionou mais de 1500 inovações e curou e partilhou cerca de 850 inovações, oriundas de uma comunidade global superior a 60 000 doentes ou cuidadores. Entre eles, Gérard Niyondiko (Burkina Faso) quase morreu de malária e viu três dos seus irmãos morrerem desta horrível doença que mata mais de 400 mil pessoas por ano. A única forma de evitar a picada do mosquito e consequente infeção do parasita da malária é através de inseticidas ou redes mosquiteiras, soluções não viáveis para pessoas que vivem em extrema pobreza. Com o objetivo de proteger do mosquito da malária uma comunidade que vivia em pobreza extrema, Gérard criou um sabão (o Faso Soap) feito com ingredientes extraídos de plantas locais e facilmente acessíveis que tem um odor que afasta os mosquitos durante seis horas. Esta é uma solução barata e acessível a famílias em países em desenvolvimento, estimando-se que o sabão Faso possa salvar cem mil vidas até 2020. Gérard foi um dos distinguido nos 3rd Patient Innovation Awards, que desde há três anos distinguem doentes e cuidadores inovadores que fizeram a diferença nas suas próprias vidas e nas de muitas outras pessoas. Foram 18 os premiados até à data, selecionados entre mais de 850 inovações oriundas de todo o mundo, pelo advisory board da associação que inclui vários Prémios Nobel.

Um dos premiados (a título póstumo) foi Robin Cavendish (1930-94), juntamente com a sua mulher, Diana, pelo exemplo e forma como ajudou a moldar a forma como pensamos nas capacidades e potencial inovador das pessoas com deficiência. Aos 28 anos, Robin foi diagnosticado com poliomielite (uma doença que lesa os nervos e paralisa os músculos, impossibilitando a respiração natural) e a sua sentença parecia ditada: paralisado do pescoço para baixo, incapaz de respirar sem a ajuda de um ventilador mecânico e poucos meses de esperança de via. Na época, as pessoas com esta doença eram tratadas como cadáveres vivos, e por vezes colocado em câmaras hiperbáricas para serem clinicamente armazenadas e estudadas. Mas Robin e Diana não se deixaram resignar e foram capazes de desenvolver inúmeros dispositivos que lhe proporcionaram alguma independência, a ele e posteriormente a outras pessoas na mesma condição. Robin acabaria por viver mais 40 anos com um nível de independência inimaginável. O seu exemplo inspirador foi imortalizado pelo filme Vive, que nos ajuda a perceber como doentes e cuidadores impacientes, com necessidades extremas, podem gerar inovações espetaculares.

Por: Pedro Oliveira, professor na Copenhagen Business School e fundador da Patient Innovation

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