O papel das Associações de Doentes no ecossistema de saúde

A evolução do trabalho e papel das associações de doentes em Portugal tem sido constante e profunda, o que se traduz num aumento significativo da sua intervenção no ecossistema de saúde. Num sistema de saúde que se pretende centrado no doente, as associações de doentes têm liderado um processo de colaboração com todos os atores em saúde, para que, de facto, o sistema esteja efetivamente focado no doente.

Com um forte impacto na economia social, ao longo dos anos, as associações transformam-se em organismos privados de maior ou menor dimensão. Sendo estas entidades as melhores conhecedoras das condições de saúde e das dificuldades socioeconómicas da população que servem, foram assumindo um papel de mais relevo no intuito de superar as dificuldades impostas pelas exigências do Estado, que muitas vezes não consegue ter a capacidade para proteger este segmento da população. Na sua evolução, as associações de doentes foram aumentando a sua capacidade de gestão, o seu conhecimento, a sua capacitação para a modernidade e para a tecnologia.

Foi para dar corpo à sua crescente importância e através da tecnologia apropriada, que 28 associações nacionais se juntaram para criar o Hoope, um portal de pesquisa de associações de doentes e de respostas a perguntas frequentes sobre saúde.

Sendo as associações, para os doentes e famílias, a principal fonte de informação e apoio fora do contexto médico, as instituições estão empenhadas em encontrar formas de partilha de informação sobre as patologias, os serviços complementares de apoio social, fomentando a literacia face à doença. Com este intuito, a utilização de soluções tecnológicas e digitais assume-se como a ferramenta mais correta e efetiva nessa partilha de informação. Esta partilha de conhecimento e informação é essencial para a prevenção da doença (quando isso é possível), para o diagnóstico precoce, assim como sobre os diversos protocolos de tratamento possíveis.

Neste sentido, as associações de doentes assumem a liderança na navegação por um sistema de saúde complexo e nem sempre voltado para a acessibilidade, isto é a informação disponibilizada aos doentes. As associações de doentes, como motores de informação e apoio para os doentes, são parceiras dos médicos na gestão do doente.

É a cooperação entre os diferentes intervenientes no processo para a gestão do doente e não só da doença em si, na perspetiva de dar ferramentas aos médicos para que estes possam direcionar os seus doentes para apoios de confiança que está na génese do portal Hoope. Esta plataforma reúne informação das associações de todo o país para estarem mais próximas dos cidadãos e reúne também informação sobre como navegar no sistema de saúde.

Por: Carlos Oliveira, presidente da ADEXO, associação fundadora do Hoope

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